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웹사이트상위노출 [사진=AI 이용해 생성] "몸에서 에너지가 다 빠져나간 느낌이었어요."30대 여성이 운동 중 쓰러져 17분간 심장이 멈췄다가 다시 살아났다. 반복되는 심정지 끝에 밝혀진 원인은 '다논병'이라는 희귀 유전질환이었다.영국 매체 미러에 따르면 영국 글로스터에 사는 회계사 빅토리아 토마스(41)는 2019년 체육관에서 역도를 하던 중 중 갑자기 몸에 힘이 빠지고 어지러움을 느꼈다. 어지럽다고 말한 직후 그대로 바닥에 쓰러진 그는 도착한 구급대원들의 심폐소생술(CPR) 끝에 살아남을 수 있었다. 그의 심장이 멈춘 지 17분 만이었다.3일간 혼수상태에 빠졌던 그는 깨어난 후 심장에 삽입형 제세동기(ICD)를 장착했다. 그러나 이후에도 심정지는 계속됐다. 특히 임신 중에도 발작이 반복되자 정밀 검사를 받았고 그제야 '다논병'이라는 유전질환이 있다는 사실이 드러났다.결국 그는 임신 30주차에 호흡곤란이 심해져 제왕절개 수술을 받았다. 출산 후 6개월이 지나자 심장 기능은 11%까지 떨어졌고 수개월의 기다림 끝에 2023년 심장이식 수술을 성공적으로 받았다. 그는 현재 건강을 회복해 주 4회 운동을 즐기며 두 번째 삶을 소중하게 살아가고 있다.심장 두근거림·근력 저하…희귀 유전 질환 '다논병'다논병은 심장이 약해지고 근육이 무력해지며, 지적 장애까지 동반할 수 있는 매우 드문 희귀 유전 질환이다. 이 병은 리소좀막단백질유전자(LAMP2) 변이에 따라 LAMP2 단백질이 부족해지면서 생긴다. LAMP2 단백질은 세포 안에서 '자가포식'이라 불리는 세포 청소 시스템에 관여하는데 이 기능에 이상이 생기면 청소 시스템이 멈추고 노폐물이 세포에 쌓이면서 심장, 근육, 신경계 등에 문제가 생긴다.특히 다논병은 남성에게서 더 이르게, 심하게 나타나는 특성이 있다. 남성은 대개 유년기나 청소년기인 10대에 증상이 시작되고, 심부전, 근력 저하, 시력 이상, 인지기능 저하 등이 나타난다. 여성은 증상이 비교적 늦게 나타나며 성인 초기까지 나타나지 않을 수 있다.다논병 환자는 가슴 두근거림, 가슴 통증, 부정맥 등의 심장 관련 증상을 겪을 수 있다. 또한 가장 흔한 증상은 심근병증이다. 남성 환자의 약 90%는 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워지는 '비후성 심근 북아프리카 튀니지에서 현지시각 25일 카이스 사이에드 대통령의 권위주의적 통치를 비판하는 반정부 시위가 열렸습니다.로이터통신에 따르면 이날 수도 튀니스에 활동가 수백 명이 ‘공화국은 큰 감옥이다’라는 슬로건을 내세워 행진하며 수감된 야당 지도자, 언론인, 활동가들의 석방을 촉구했습니다.이날은 사이에드 대통령이 국가비상사태를 선포한 지 4주년이 되는 날입니다.시위대는 “사이에드 대통령의 권위주의 정권이 튀니지를 감옥으로 만들었다”며 “국민은 정권 퇴진을 원한다”는 구호를 외쳤습니다.헌법학자 출신인 사이에드 대통령은 ‘아랍의 봄’ 발원지인 튀니지를 권위주의 통치로 되돌렸다고 비판받고 있습니다.사이에드 대통령은 정치권 부패와 무능 척결을 명분으로 2021년 국가비상사태를 선포하고 입법부, 사법부 기능을 사실상 정지시켰으며, 2022년 개헌으로 대통령에게 국가권력을 집중시켰습니다.이 개헌은 특히 대통령에게 행정부 수반 임명권, 의회 해산권, 판사 임명권, 군 통수권을 부여한 데다가 대통령이 임명한 행정부가 의회의 신임 투표도 받지 않도록 해 쿠데타나 다름없다는 지적이 나왔습니다.이어 2023년 2월부터는 국가 안보에 해를 끼쳤다는 이유로 경찰이 야권 인사를 잇달아 구금하는 등 대통령을 비판하는 세력에 대한 탄압이 이어졌습니다.사이에드 대통령은 지난해 10월 28.8%라는 낮은 투표율 속에 재선에 성공해 5년 동안의 두 번째 임기를 시작했습니다. [사진 출처 : 연합뉴스] ■ 제보하기 ▷ 전화 : 02-781-1234, 4444 ▷ 이메일 : kbs1234@kbs.co.kr ▷ 카카오톡 : 'KBS제보' 검색, 채널 추가 ▷ 카카오 '마이뷰', 유튜브에서 KBS뉴스를 구독해주세요! 박석호 기자 (parkseokho@kbs.co.kr) 웹사이트상위노출