지호는 ‘무뇌회증’이라는 희귀병을 앓아 몸을 가누기 힘들고, 거의 말하지 못한다. 현재 몸무게는 25㎏ 정도로 종일 누워서 생활한다. 류우종 기자 wjryu@hani.co.kr


“갑자기 왜 그래. 먹은 것도 없는데….”
공룡이 그려진 내복을 입고 누워 있던 지호(가명·14)군이 돌연 몸부림치며 구역질했다. 아들이 아무 대답도 할 수 없다는 걸 알면서도 엄마 강정숙(가명·55)씨가 애가 타 물었다. 정숙씨는 서둘러 지호의 상태를 살폈다. 지호를 엎드려 눕힌 채 작은 플라스틱 통을 입에 가져다 댔다. 지호는 무언가 게워내려는 듯했지만, 헛구역질에 그쳤다. 처치하는 몸은 익숙해졌지만, 마음은 그렇지 않다. 앙상한 아들의 몸이 기침과 함께 보금자리주택생애최초주택구입 들썩일 때마다 정숙씨 표정이 요동쳤다. 한동안 엄마의 손이 지호의 가슴과 배를 어루만지고서야 기침과 헛구역질이 멎었다. 그리고 잠시의 평온. 정숙씨는 돌아가는 지호의 두 눈을 손으로 부드럽게 감겼다. 지호는 무뇌회증이라는 희귀병을 앓는다. 하루에도 몇번씩 비슷한 경기를 일으킨다. 방금은 왜 또 구역질을 하게 된 걸까. 엄마는 여느 때처럼 무엇이 탈이었을지 여주복전철 궁리하지만, 답은 없다. “아무것도 안 먹었는데도 이러니까요. 정말 걱정돼요.”
다섯살에 발견된 무뇌회증…그래도 기적
인천 집에서 지난달 26일 만난 지호는 열네살, 중학교 2학년 나이라고는 믿기지 않을 만큼 야윈 모습이었다. 몸무게는 25㎏이다. 무언가 삼켜서 먹기가 쉽지 않은 탓이다. 그나마 지난 5월부터 위루관을 합자회사설립 통해 영양제를 주입하기 시작하며 4㎏ 정도 살이 붙었다. 키는 알 수 없다. 지호가 똑바로 설 수 없어 제대로 키를 재본 지 오래다. 엄마와 비슷한 150㎝ 후반대라고 얼추 짐작한다. 지호의 팔과 다리는 유독 길다. 가냘픈 지호 몸은 종일 이불 위에 누워 있다. 앉을 수도, 설 수도, 말할 수도 없다. 초점 맞추기 어려운 눈으로 엄마를 종종 본다.
30대 여자


무뇌회증 진단을 받은 후 병원 놀이방에서 실로폰을 가지고 놀고 있는 다섯살 때 지호. 강정숙씨 제공


지호의 아픈 몸을 이룬 무뇌회증, 의사는 이 병을 뇌 표면에 주름이 없어 매끈한 상태인 희귀병이라고 설명했다. 지적·신체 무직자여성대출 장애, 심각한 경련과 발작 등을 동반한다. 지호가 다섯살이던 2016년 6월, 뇌에 문제가 있다는 사실을 알게 됐다. 그날 평온히 잠자던 지호가 갑자기 경기를 일으켰다. 구급대가 지호를 병원으로 옮긴 뒤 검사 과정에서 알게 됐다. 믿을 수 없었다. 그날 이전까지 지호는 “잘 웃고, 활동적이고, 호기심 많은” 아이였을 따름이다. 네살에야 겨우 낱말 몇 개를 말했지만, 엄마와 아빠는 “조금 느릴 뿐”이라고 생각했다. 더군다나 선천성 질환인 무뇌회증은 대개 태아·영아기에 발견된다. 의사도 “무뇌회증을 앓는 아동은 보통 두살 이전에 세상을 떠난다”고 했다.
“황당했다”고 엄마는 그날 심정을 말했다. “황당하고 답답했죠. 말로만 들어봤지 직접 겪어보지는 못했으니까요. 우리 애가 장애라니 앞으로 어떻게 해야 하나 막막했어요.” 막막해도 함께 버틸 이유를 찾아야 했고, 가족들은 희망의 근거를 붙들었다. 지호가 무뇌회증을 지니고도 다섯살이 된 당시까지 살아 있었다는 것, 살아남았다는 것 자체였다. 정숙씨는 “마음은 아팠지만, 그래도 지호가 씩씩하게 고비를 넘겼으니 기적”이라고 말했다. 그날로부터 9년이 지난 오늘까지 지호는 매일 기적을 이루며 살아 있다.
기초급여로는 빠듯한 ‘삶의 유지’
지호의 기적 같은 생명을 붙드는 것만으로도 쉽지 않은 삶은 엄마·아빠의 건강 문제, 그로부터 비롯된 생계의 어려움 탓에 한층 부담을 더한다. 지호 아빠 이성호(가명·57)씨는 10여년 전부터 척추뼈 손상으로 허리 통증에 시달린다. 최근엔 당뇨병성 황반부종이 겹쳐 시력까지 크게 떨어졌다. 그나마 값싼 물리치료를 받으며 아픈 허리를 버텼지만, 큰돈이 드는 안과 치료는 엄두도 못 낸다. 정숙씨도 5년 전부터 어지럼증에 시달린다. 이석증 진단을 받고 약을 먹지만 호전될 기미가 보이지 않는다.
엄마·아빠 모두 몸이 아파 생계는 여의치 않다. 아빠가 지인 부동산 사무실에서 가끔 일을 돕지만 벌이는 사실상 “거의 없는 수준”이라고 했다. 엄마는 지호를 돌보느라 따로 일하는 게 여의치 않다. 한달 100만원, 기초생활수급비에 주로 의존해 생계를 이어가고 지호의 치료비를 댄다.
지호의 치료, 사실상 생명 유지를 위해 필요한 비용은 만만치 않다. 지호의 위루관에 넣는 영양제 ‘하모닐란’ 비용만 한달 20만원이 훌쩍 넘어간다. 지호의 밥이 되는 유동식인 ‘그린비어’도 한달에 12만원가량 한다. 위루관에 꽂아 영양제를 주입하는 튜브는 돈을 아끼려 싱크대에서 세척해서 여러번 재활용한다. 화장실을 가리지 못하는 지호를 위해 매일 서너개씩 갈아야 하는 기저귀값도 무시할 수 없는 부담이다.
지적장애 1급인 지호의 기초적인 물리치료, 물건을 잡을 수 있게 도와주는 작업치료 등은 지원되지만 안타까운 건 언어치료다. 건강보험 비급여 항목인 언어치료는 1주일에 3회, 1회당 4만∼5만원 정도 비용이 든다. 잠시 치료를 받아봤지만 한달 60만원 정도 되는 비용을 지호네는 끝내 감당할 수 없었다. 포기했다. 지호는 발음할 수 있었던 몇 안 되던 단어도 잃어가고 있다. “‘엄마’ 정도는 말할 수 있었는데 그마저도 언제 들어봤는지 기억이 나지 않네요.” 옅은 미소를 띤 정숙씨의 표정이 문득 쓸쓸했다.
늙어가는 몸, 아픈 아이 걱정되지만
정숙씨는 종일 이불 위에 누운 채로도 무럭무럭 자라는 지호와 늙어가는 자신의 몸을 견주며 걱정에 시달린다. 지호는 걸을 수 없어 병원에 가거나 재활치료를 받으려면 휠체어를 타야 한다. 호기심이 많은 지호는 산책을 좋아해, 할 수 있는 한 최대한 지호에게 바깥세상도 보여주고 싶다. 다만 집부터 바깥까지의 경로는 험난하다.



지호 엄마 정숙씨가 지호 입에 스포이트로 물을 조금씩 떨어트리고 있다. 몸을 움직일 수 없는 지호가 물을 마실 수 있는 유일한 방법이다. 류우종 기자 wjryu@hani.co.kr


지호의 집은 2층, 엘리베이터는 없다. 20㎏의 휠체어를 계단 밑으로 내리는 것은 정숙씨 몫이다. 휠체어를 내리고 나면 지호를 안고 계단을 내려가 앉혀야 한다. 엄마는 “이제 지호와 외출하는 게 힘에 부치기 시작했다”며 “어지럼증까지 겹치면 지호의 재활치료마저 제대로 가지 못할까 걱정”이라고 했다. 몸의 강직이 심해진 지호의 기저귀를 갈거나 목욕을 시키는 매 순간도 한바탕 전쟁이다.
지호의 건강도 걱정이다. 이전까지 그래도 잔병치레는 많지 않던 지호는 2023년 코로나19에 걸린 뒤 눈에 띄게 건강이 나빠졌다. 면역력이 떨어져 반년에 한번꼴로 병원에 입원하는 일이 반복됐다. 췌장염도 겹쳤다. 일주일 전에도 5일 동안 병원에 입원했다. 지호는 이제 가벼운 감기도 조심해야 할 만큼 약한 몸이 됐다. 마스크는 지호의 외출 필수품이다.
상황은 좋지 않지만, 엄마는 포기할 수 없다. 정숙씨는 “더 힘든 상황에 놓인 엄마들도 많다”며 마음을 다잡았다. 카카오프렌즈 캐릭터 춘식이를 좋아하고, 피아노 장난감을 가지고 노는 걸 좋아하는 귀여운 아들, 지호를 어떻게든 지켜내리라 다짐한다.
정숙씨는 2년 전 지호와 함께 간 대부도 여행을 이야기하며 밝게 웃었다. “지호가 얼마나 좋아하며 이것저것 부산하게 살펴봤는지 몰라요. 집에 돌아와서는 피곤했는지 종일 잤어요.” 지호와 함께 있을 수만 있다면, 또다시 그날의 깊은 행복을 기대할 수 있다. 엄마의 바람은 소박하고 컸다. “다른 거 바라는 건 없어요. 지호가 더 아프지 않고 그저 지금처럼만이라도, 우리 곁에 있어주기만을 바랍니다.”

캠페인에 참여하시려면

지호네 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다. (IBK기업은행 148-013356-01-136, 예금주: 대한적십자사, 입금자명: ‘성명’ + ‘지호’) 또 다른 방식의 지원을 원하시는 분은 대한적십자사(1577-8179)로 연락 주시면 됩니다. 후원에 참여하신 뒤 대한적십자사로 연락 주시면 기부금 영수증을 받을 수 있습니다. 모금 목표액은 1000만원입니다. 후원금은 지호의 재활치료비, 의료 소모품비, 생계비로 사용될 예정입니다. 1000만원 이상 모금될 경우, 지호처럼 도움이 필요한 장애아동에게 지원될 예정입니다.

보도 이후

한겨레와 밀알복지재단이 함께한 ‘나눔꽃 캠페인’을 통해 심근병증과 뇌병변, 중증 폐형성증을 앓고 있는 4살 나영이 사연이 소개된 뒤 316분께서 “나영이에게 희망을”, “나영 어머니 힘내세요” 등 따뜻한 메시지와 함께 1577만3311원(10월9일 기준)의 정성을 모아주셨습니다.

밀알복지재단은 “나영이가 건강하게 성장하길 바라는 마음을 담아 응원을 보내준 모든 후원자 분들께 진심으로 감사드린다”며 “나영이와 비슷한 상황에 놓인 다른 중증장애 아동에게도 많은 관심을 부탁드린다”고 전해왔습니다. 후원금은 나영이의 재활치료비, 의료 소모품비, 긴급생계비 등으로 사용됩니다. 초과한 금액은 나영이와 비슷한 상황에 놓인 장애아동 가정을 위해 사용될 예정입니다.

장종우 기자 whddn3871@hani.co.kr